Adiós a una figura polémica: el exfuncionario que enfrentó su enfermedad con una mirada cruda

El mundo cultural y político argentino está de luto. Darío Lopérfido, una figura de amplia trayectoria en el arte y los medios, falleció a los 62 años tras una lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su paso por cargos clave durante la presidencia de Fernando de la Rúa y la gestión de Horacio Rodríguez Larreta en la Ciudad de Buenos Aires lo convirtieron en un personaje público reconocido y, en ocasiones, controvertido.

Una carrera entre la cultura y la polémica

Lopérfido ocupó el cargo de secretario de Cultura y Medios de Comunicación de la Nación durante el gobierno de Fernando de la Rúa, entre 1999 y 2001. Posteriormente, fue ministro de Cultura de la ciudad de Buenos Aires por seis meses bajo la administración de Horacio Rodríguez Larreta. También se desempeñó como director general y artístico del Teatro Colón, primero desde febrero y luego solo como director artístico hasta diciembre de 2015.

Su gestión al frente del Colón y en el Ministerio de Cultura porteño estuvo marcada por el desgaste y declaraciones que generaron rechazo. En junio de 2016, presentó su renuncia a Larreta, afectado por las debilidades de su gestión y, especialmente, por el rechazo que provocaron sus dichos sobre el número de desaparecidos durante la última dictadura militar, los cuales lo enfrentaron a organismos de derechos humanos y a parte del ambiente artístico.

La batalla contra la ELA y una reflexión descarnada

En julio de 2024, Lopérfido recibió el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa neuromuscular. A pesar del deterioro progresivo de su salud, mantuvo una intensa actividad intelectual. Continuó integrando la Cátedra Vargas Llosa desde hacía cinco años, tuvo una columna en el programa de Cristina Pérez por Radio Rivadavia y el año pasado estrenó un ciclo de entrevistas.

A fines de 2025, el exfuncionario reveló públicamente que padecía ELA y detalló cómo vivía con esta enfermedad autoinmune neurodegenerativa, que afecta las neuronas motoras y provoca una debilidad muscular progresiva e irreversible. En una columna titulada “Tener ELA es una mierda”, publicada en la revista Seúl, Lopérfido comparó su diagnóstico con el de un cáncer, argumentando que la ELA carece de “épica” en comparación con otras enfermedades severas.

“Un buen cáncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que podés aparecer pelado y decir ‘yo le voy a ganar al cáncer’… pero con la ELA no hay tratamiento dramático que sirva para explicar a familia y amigos que uno ‘la está peleando’. La ELA es una enfermedad de una ordinariez insoportable. No hay anécdotas para contar”, escribió en esa oportunidad.

Una postura firme sobre el final de la vida

Residente en Madrid desde hace años, Lopérfido ponderó la eutanasia, un procedimiento legal en España. Expresó que saber que esta opción estaba a su disposición le generaba alivio. “Cuando sólo queda el espanto, hay que buscar las drogas, el sexo o, si tienes la suerte de vivir en un país que la tenga, la eutanasia: el mayor logro de la humanidad para quienes no tienen esperanza y sólo conviven con el infierno”, espetó.

El ex secretario de Cultura consideró que “uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio”. Aclaró que no había decidido recurrir a la eutanasia, pero ratificó: “No he decidido recurrir a ella todavía, pero saber que está a mi disposición me alivia. La eutanasia es la más liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse, algo muy traumático para los que quedan”.

Darío Lopérfido, quien además de Buenos Aires vivió en Berlín, Madrid y Nueva York, deja tras de sí una huella imborrable en la escena cultural argentina, marcada tanto por sus logros como por sus posturas siempre discutidas.