Con 13 años, Uriel aún no puede escribir un alias: la historia que su mamá decidió contar

Uriel tiene 13 años y hace dos décadas que su familia aprendió a leer el mundo de otra manera. A los 5 le diagnosticaron autismo y a los 7, dislexia. Hoy sigue peleando con la lectura y la escritura, pero sueña con ser actor.

El día que el diagnóstico cambió todo

Carolina Ojeda, su madre, recuerda el momento exacto en que empezaron a sospechar. Uriel había arrancado primer grado y leer le costaba el doble que al resto. "Veía una letra y cuando volvía a verla, no sabía cuál era", contó Carolina. La pandemia complicó el panorama: como estudiaba en casa, los padres pensaron que la dificultad venía por ese lado.

El neurólogo infantil fue claro: dislexia severa. "No solo le dificulta el aprendizaje, es el día a día", explicó Carolina. Poner orden en cosas simples, como vestirse, se volvió un desafío. Uriel logró vestirse solo entre los 9 y los 10 años. Hoy, con 13, si un kiosco no tiene QR y hay que dictar un alias, se le complica.

Reconocer el autismo, admite Carolina, fue más fácil porque era más visible: no fijaba la mirada, no seguía órdenes. La dislexia, en cambio, era una incógnita total. "Fue un pequeño proceso de duelo", confiesa. "Con el tiempo te das cuenta de que es algo tuyo. Lo que uno idealizaba cambia, pero la persona sigue siendo la misma".

Una escuela que se adapta, pero a medias

Uriel asiste a la escuela rionegrina 16, donde cuenta con varias "adecuaciones", sobre todo en lectura y escritura. "En cuanto a la cantidad y calidad del contenido no hay problema. No se trata de un problema de capacidad o de inteligencia, sino de neurodivergencia", aclaró su madre.

Para una persona disléxica, la anticipación es clave. Uriel tiene su rutina clara y se siente cómodo, pero si algo cambia, hay que avisarle para que pueda procesarlo y ordenarlo.

De los videos virales a la lucha por el acceso

Cuando Uriel recibió el diagnóstico, hubo un incidente con una docente. La familia decidió contar su experiencia en redes sociales y los mensajes se viralizaron. "Nos fuimos encontrando con mucha gente en la misma situación, que no sabía cómo actuar o llegar al diagnóstico", subrayó Carolina. Al entrar en la adolescencia, Uriel prefirió no seguir con los videos.

Las terapias ayudan, pero no todos pueden acceder a ellas. "Hoy el hospital público no tiene neurólogo infantil. Así se limita llegar al diagnóstico. Muchas veces hay que tener obra social y saber tramitar las terapias", lamentó. También recordó una experiencia en la guardia: "Le expliqué al médico la condición de Uri y le pedí que no lo toque de inmediato. No me hizo caso y se avasalló arriba de él. El nene estaba con fiebre y en medio de una crisis".

Qué dice la especialista

Mercedes De Lorenzis, delegada de Disfam Río Negro, explicó que hoy hay más diagnósticos porque hay más visibilidad. "A partir de la ley, no solo los profesionales, sino también los docentes, pediatras, clínicos y psiquiatras empezaron a reconocer los indicadores de riesgo", señaló.

La dislexia, según la nueva definición de la Asociación Internacional de Dislexia (2025), es un trastorno específico del aprendizaje que afecta la exactitud y la velocidad para leer y escribir, y varía según el sistema ortográfico de cada lengua. Sus causas combinan factores genéticos, neurobiológicos y ambientales.

De Lorenzis advirtió que también hay sobrediagnósticos y que se necesita una evaluación neurocognitiva y de aprendizaje, no solo un ojo clínico. Remarcó que muchas personas con dislexia desarrollan ansiedad, depresión, trastornos del sueño o alimentación, o abandonan los estudios. "Hay que derribar mitos: no son vagas ni distraídas, no se soluciona con anteojos y no se cura en la infancia. Acompaña toda la vida", indicó.

Para la especialista, lo anímico es lo que más hay que cuidar. "Son personas inteligentes, capaces de aprender y de lograr todo lo que se propongan. La dislexia es una manera distinta de aprender y de ver las cosas".

El impacto de la ley

Disfam logró la sanción de la Ley Nacional 27.306 en 2016, que busca la detección temprana, la capacitación y las prestaciones de apoyo. Se reglamentó en 2018. En 2019 se sancionó por unanimidad la ley provincial 5358, que garantiza la atención integral de las personas con dislexia en Río Negro.

"Desde Disfam Río Negro fuimos motores de esta ley: juntamos firmas de pediatras, profesionales, familias y personas con dislexia, y los legisladores lo llevaron adelante", valoró De Lorenzis. Pero insistió en que la ley debe reglamentarse e implementarse en la provincia para que ninguna persona con dislexia tenga que tramitar un certificado de discapacidad para recibir apoyos.

Carolina no pierde las esperanzas. Con orgullo describe a Uriel como "simpático, amable, para nada tímido". Confía en que, así como se avanzó en los últimos años, el acceso mejore poco a poco.