Corrientes se prepara para un encuentro único: los pacientes toman la palabra
El 2 de octubre, la Casa del Bicentenario reunirá a especialistas y familias de todo el país. La jornada arranca con una mesa de jóvenes que promete poner el foco donde casi nunca está.
La Cámara de Diputados de Corrientes declaró de interés parlamentario una jornada que promete marcar un antes y un después en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. El próximo viernes 2 de octubre de 2026, el auditorium de la Casa del Bicentenario, en la intersección de las avenidas Raúl Alfonsín y Laprida, será el escenario de la 2ª Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes y la XXX Jornada Nacional Síndrome de Williams.
La iniciativa, impulsada por el diputado provincial Ricardo Guillermo Leconte (La Libertad Avanza), busca reunir a profesionales de la medicina, la educación, las terapias de rehabilitación y referentes de asociaciones civiles de todo el país. El objetivo: arrojar luz sobre patologías complejas y fortalecer el acompañamiento a las familias afectadas.
La odisea diagnóstica, un desafío pendiente
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. Sin embargo, comparten un problema común: la falta de información y la sintomatología difusa suelen demorar años la identificación precisa del cuadro, lo que retrasa la intervención médica oportuna. El Síndrome de Williams, una condición genética caracterizada por una deleción en el cromosoma 7, es un claro ejemplo de este desafío. Además de particularidades cardiovasculares, neurológicas y del desarrollo, quienes lo presentan se destacan por un perfil cognitivo único y una notable afinidad social y musical.
Una agenda con eje en los pacientes
La jornada abrirá con la Mesa de Jóvenes de la Asociación Argentina del Síndrome de Williams (AASW), dándole voz y protagonismo a los propios pacientes. A lo largo del día, las ponencias abarcarán un abanico amplio de saberes:
– Genética y Diagnóstico: especialistas del Centro de Genética Humana de Corrientes (CEGENCOR) abordarán “Cuándo sospechar de una EPOF” y “La utilidad de los estudios moleculares”, claves para recortar los tiempos de detección.
– Seguimiento Pediátrico y Especialidades: la pediatra y genetista médica Dra. Carolina Dellamea (Hospital Pediátrico Dr. Avelino Castelán de Resistencia, Chaco) disertará sobre el acompañamiento del paciente con Síndrome de Williams. También habrá conferencias sobre “Cardiopatías en EPOF” (Dra. Noelí Manzolillo), “Neurología en EPOF” (Dr. Adolfo Gallo) y “Rehabilitación kinésica” (Lic. Walter Arceguet).
– Derechos y Certificado Único de Discapacidad: Mirta Mendoza ofrecerá la charla “Hablemos de discapacidad y CUD”, centrada en el acceso a las prestaciones de salud y los marcos normativos vigentes.
– Inclusión Escolar y Terapias Combinadas: la profesora M. Priscila Serrani abordará la dimensión educativa, mientras que la licenciada Débora Yofe profundizará en Psicopedagogía y Fonoaudiología. Habrá paneles sobre el impacto positivo de la Musicoterapia, la Hidroterapia y la Equinoterapia en la calidad de vida de los pacientes.
Uno de los momentos de mayor sensibilidad será el bloque de testimonios de padres, donde las familias compartirán vivencias, herramientas y caminos recorridos en la contención diaria.
Corrientes, polo de formación e inclusión
Al fundamentar la declaración de interés, se destacó la significación de que Corrientes reciba un evento de esta escala. “Que nuestra provincia sea sede de un encuentro nacional de esta jerarquía, donde convergen la ciencia, la educación y la contención familiar, posiciona a Corrientes como un polo activo de debate y formación en salud inclusiva”, remarca el texto legislativo aprobatorio.
La jornada representa una oportunidad única tanto para el cuerpo médico local como para la comunidad en general, reafirmando que el conocimiento, la detección precoz y la empatía social son las mejores herramientas para garantizar la plena integración de las personas con enfermedades poco frecuentes.
