Cuatro meses sin medicación: el retroceso fatal de una nena que el Congreso vuelve a mirar de reojo

La Emergencia en Salud Pediátrica vence este miércoles y deja sin marco jurídico el reclamo de miles de familias. Madres y padres de pacientes del Garrahan marcharán desde las 14 en la Plaza de los Dos Congresos para exigir una ley definitiva, en una jornada que también tendrá la habitual protesta de jubilados y una nueva concentración del colectivo de personas con discapacidad.

El vencimiento de la norma deja a los trabajadores y familiares de centros pediátricos sin respaldo legal para sostener sus demandas. Desde Soy Garrahan, la organización que agrupa a familiares de pacientes del hospital más grande del país, piden que el Congreso apruebe una ley de fondo y no una prórroga temporal: "que la salud pediátrica no sea un tema de discusión anual", reclamaron.

Lo que dicen desde el Ministerio de Salud

Consultadas semanas atrás, fuentes de la cartera sanitaria sostuvieron que "la emergencia nunca fue necesaria" y describieron lo hecho en el Garrahan como un "reordenamiento de cuentas" necesario para "iniciar un plan de obras inédito en la historia del Hospital". Además, aseguraron que desde el propio hospital desmienten "la falta de medicación" y que "no hay internamente denuncias en este sentido".

Las familias, en cambio, describen otra realidad. En un comunicado, Soy Garrahan denunció faltantes de insumos, medicación y turnos, y advirtió: "Nuestros hijos se mueren, la ausencia del Estado tiene consecuencias irreversibles en su salud". También apuntaron contra las obras sociales y los planes de salud, entre ellos Incluir Salud, por no responder a los reclamos: "hay miles de niños y niñas sin poder acceder a operaciones, tratamientos, estudios y consultas".

El caso de Adriana

Noemí, madre de Adriana, contó a El Destape cómo la irregularidad en la entrega de medicación golpeó la salud de su hija, que padece síndrome de Lennox-Gastaut. "Adriana estuvo cuatro meses sin medicación, en los que se le empeoraron totalmente las convulsiones. Dimos un retroceso fatal hasta el punto en que está utilizando actualmente pañales, porque ya no tiene la disposición de ir al baño", relató.

Después de esos cuatro meses volvieron a darle el tratamiento, pero de forma intermitente, y hubo otros dos meses sin recibirlo. "Adriana tiene un retroceso enorme. No exagero en nada. De cuatro convulsiones en una semana, o a veces no tenía ni una, pasó a 12 o 13 convulsiones por día", agregó.

La semana pasada, la secretaria general de la Asociación de Profesionales y Técnicos (APyT), Norma Lezana, llevó una denuncia similar ante la Comisión de Familia, Niñez y Juventudes de la Cámara de Diputados: "El gobierno de Milei no está autorizando medicamentos oncológicos para niños del Garrahan".

El proyecto que duerme en el Congreso

Diputados de Unión por la Patria presentaron semanas atrás un proyecto de Ley de Salud Pediátrica y Residencias Nacionales, que lleva las firmas de Pablo Yedin, Claudia Palladino, Paula Penacca, Ana María Ianni, Cecilia Moreau, Germán Martínez, Ariel Rauschenberger, Andrea Freites, Victoria Tolosa Paz, Guillermo Michel y Julia Strada.

La iniciativa prevé la asignación "prioritaria e inmediata de recursos presupuestarios para bienes de uso y consumo, insumos críticos, mantenimiento de infraestructura, medicamentos, vacunas, tecnologías médicas y personal esencial destinados al cuidado y atención pediátrica en el país". Los legisladores ya le pidieron al presidente de la Comisión de Salud, Manuel Quintar, que abra el debate.

Una jornada con varias protestas

La sesión en Diputados arrancará al mediodía y repetirá algunos temas que la semana pasada no lograron quórum, como la Emergencia en Discapacidad y los proyectos de endeudamiento. El colectivo de personas con discapacidad se concentrará desde las 11, después de haber esperado durante horas la semana pasada a representantes que finalmente no dieron quórum.

Desde el Foro Permanente para la Promoción y la Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad rechazaron el proyecto oficialista que obtuvo dictamen de mayoría: "no constituye una mejora respecto de la Ley 27.793 y contiene disposiciones que podrían implicar retrocesos en derechos, prestaciones y condiciones de sostenibilidad del sistema". Y exigieron "la prórroga de la Ley de Emergencia en Discapacidad con pleno respeto de los derechos conquistados" y "garantías efectivas para las personas con discapacidad y sus familias".

La semana pasada la Plaza de los Dos Congresos fue escenario de una nueva represión de las fuerzas de seguridad. Este miércoles las organizaciones volverán a exigir la renuncia de los diputados que no las escucharon. Las familias del Garrahan estarán desde las 14 junto a los jubilados y participarán de una misa con curas de Opción por los Pobres y la Mesa Ecuménica. Mientras tanto, Javier Milei estará en España, lejos de las protestas.