El desesperado pedido de una madre por la medicación que su hijo necesita para vivir

Anabel Nieto, madre de un niño de 11 años con fibrosis quística, lleva seis meses sin recibir los medicamentos que su hijo requiere para sobrevivir. A pesar de haber iniciado los trámites en enero, la burocracia le impide acceder a un tratamiento que no puede esperar.

La familia reside en El Quimilo, departamento La Paz, Catamarca. Anabel contó que en enero presentó toda la documentación para solicitar los fármacos a través del sistema de provisión de tratamientos especiales. Pero al regresar para consultar el estado, recibió una respuesta demoledora: los expedientes habían vencido y debía empezar de cero.

"Presenté todos los papeles en enero y cuando fui a reclamar me dijeron que los expedientes estaban vencidos. Mientras tanto, mi hijo necesita esos medicamentos para vivir", expresó entre lágrimas.

¿Qué es la fibrosis quística?

Es una enfermedad genética, crónica y progresiva que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo. El tratamiento farmacológico continuo es indispensable para evitar infecciones y preservar la función pulmonar. La suspensión de la medicación puede provocar un rápido deterioro e incluso la muerte.

Durante estos seis meses, Anabel logró mantener parte del tratamiento gracias a la solidaridad de otras familias y grupos de pacientes con fibrosis quística, que le donaron algunos medicamentos. "Si mi hijo no toma toda la medicación, lamentablemente no vive. No estamos hablando de un tratamiento que pueda esperar. Cada día sin los medicamentos pone en riesgo su vida", afirmó.

El niño realiza controles periódicos con especialistas en Córdoba y necesita una combinación de fármacos de alto costo: Pulmozyme (Dornasa Alfa), Tobramicina inhalatoria, Creon 25000, Trixacar (Elexacaftor, Tezacaftor e Ivacaftor), además de suplementos nutricionales y soluciones para nebulización.

¿Qué dice la ley?

En Argentina, la Ley Nacional Nº 27.552 declaró de interés nacional la lucha contra la fibrosis quística y garantiza el acceso integral a las prestaciones necesarias. Sin embargo, en la práctica los plazos administrativos chocan con la urgencia médica. Anabel pidió que las autoridades sanitarias intervengan para destrabar la entrega. "Lo único que pedimos es que tenga acceso a la medicación que necesita para vivir", sostuvo.

Tras la difusión del caso, la senadora provincial por La Paz, Débora Romero, informó que tomó contacto con la familia y comenzó gestiones ante el Ministerio de Salud de la Provincia. Mientras tanto, Anabel continúa apelando a la solidaridad para conseguir los fármacos que su hijo necesita a diario y evitar consecuencias irreversibles.