El duelo que nadie te cuenta cuando recibís un diagnóstico crónico

Recibir la noticia de una enfermedad crónica sacude la vida entera. El miedo, la incertidumbre, el enojo y la tristeza aparecen de golpe y obligan a modificar hábitos, rutinas y proyectos que parecían fijos. En ese contexto, el Hospital Nuestra Señora del Carmen, a través de su Escuela de Pacientes, organizó una charla para acompañar emocionalmente a quienes transitan estas condiciones y a sus familias.

La actividad estuvo a cargo de la licenciada María José Sepúlveda, coordinadora del Grupo de Fibromialgia y de la Escuela de Pacientes de la institución. Durante el encuentro se abordó un aspecto que suele quedar en segundo plano: el impacto psicológico del diagnóstico y el proceso de adaptación que atraviesa el paciente.

Un duelo que no tiene que ver con la muerte

Sepúlveda explicó que el duelo no siempre se vincula con la pérdida de un ser querido. También puede despertarse cuando una enfermedad limita capacidades, autonomía o actividades que la persona hacía con normalidad.

«El paciente atraviesa un duelo, no por la pérdida de la vida de una persona, sino por aquellas capacidades que antes tenía y que, a partir de la enfermedad, pueden verse limitadas. Es un proceso psicológico que también impacta en la familia, en el trabajo y en las diferentes áreas de su vida», detalló la profesional.

La Escuela de Pacientes busca ofrecer un espacio de psicoeducación, prevención y acompañamiento para comprender los cambios que traen enfermedades como la fibromialgia, la artritis, la diabetes, la hipertensión, las patologías cardiovasculares y otras condiciones crónicas.

Las cinco etapas emocionales frente al diagnóstico

Durante la charla, la licenciada describió cinco etapas que pueden aparecer tras recibir el diagnóstico: negación, enojo, negociación, tristeza y aceptación. Aclaró que no siguen un orden lineal y que cada persona puede transitar unas, retroceder a otras o experimentarlas en momentos distintos.

«La primera reacción muchas veces es la negación. La persona entra en un estado de shock, se bloquea y le cuesta reconocer lo que está sucediendo. Después puede aparecer el enojo, ese preguntarse por qué me pasó a mí, qué hice mal o por qué mi vida tiene que cambiar», señaló.

Luego puede surgir la negociación, una fase marcada por las dudas y la incertidumbre sobre los tratamientos, los medicamentos y los cambios necesarios en la vida diaria. Más adelante aparece la tristeza, cuando la persona empieza a reconocer las limitaciones o pérdidas que trae su condición. Sepúlveda aclaró que esa reacción emocional no implica necesariamente un diagnóstico de depresión clínica.

Finalmente llega la aceptación, entendida como la posibilidad de reconocer la enfermedad y empezar a construir una nueva forma de vivir, con mayor compromiso hacia los cuidados y el tratamiento.

«Yo siempre les digo a los pacientes que aceptar es como hacer las paces con la vida. Es reconocer la condición que tenemos y comenzar una etapa de mayor tranquilidad, donde podemos establecer una buena alianza con los profesionales, seguir los tratamientos y comprometernos con nuestro bienestar», expresó.

La familia también transita el proceso

La especialista remarcó que una enfermedad crónica no afecta solo a quien recibe el diagnóstico: también modifica la dinámica del entorno cercano. Por eso, el acompañamiento a las familias es uno de los pilares del trabajo de la institución.

«Cuando una persona se enferma, toda la familia siente ese impacto, por eso es importante brindar herramientas también a quienes acompañan, para que puedan comprender lo que está atravesando el paciente y contribuir a su bienestar», sostuvo.

El objetivo, agregó, es favorecer la adherencia a los tratamientos y ayudar a recuperar o desarrollar habilidades para sostener una vida activa dentro de las posibilidades de cada uno.

Cómo funciona la Escuela de Pacientes

El espacio trabaja con un enfoque interdisciplinario que incluye profesionales de terapia ocupacional, nutrición, educación física, medicina del dolor y otras especialidades, con actividades adaptadas a las necesidades de cada paciente.

Quienes busquen acompañamiento por fibromialgia u otras condiciones de dolor crónico pueden acercarse al Hospital Nuestra Señora del Carmen los martes y jueves, de 7 a 12, para solicitar una primera entrevista de admisión. Las actividades de la Escuela de Pacientes se realizan los viernes y son gratuitas y abiertas a la comunidad. Los interesados pueden dirigirse a la institución, donde se evaluará cada caso y se orientará sobre las alternativas de atención disponibles.

«Estos espacios permiten que las personas identifiquen sus emociones, comprendan mejor su diagnóstico y encuentren acompañamiento para afrontar los desafíos que implica convivir con una enfermedad crónica», remarcó Sepúlveda.

«Aceptar una enfermedad no significa abandonar los sueños ni renunciar a una vida plena, sino reconocer que algunas cosas pueden cambiar, pero que siempre es posible encontrar nuevas maneras de cuidarse, reconstruir proyectos y seguir adelante. En ese camino, la escucha, la comprensión y el acompañamiento profesional pueden convertirse en herramientas fundamentales para transformar la incertidumbre en esperanza y el miedo en nuevas posibilidades», cerró.