El nene de Gualeguaychú que espera un trasplante y la fecha límite que le cambia todo

Stefano tiene casi cinco años, vive con sus padres en Buenos Aires y espera un trasplante intestinal. Está en emergencia nacional del INCUCAI, pero su familia enfrenta un problema que podría dejarlo sin el tratamiento que lo mantiene con vida: en diciembre, su papá dejará el Ejército y la cobertura de IOSFA quedaría en riesgo.

Florencia Guido y Bruno Vera se mudaron hace meses a Buenos Aires para estar cerca del Hospital Italiano, donde Stefano es atendido desde sus primeros meses de vida. El llamado por un donante compatible puede llegar en cualquier momento y, cuando eso ocurre, tienen apenas entre cuatro y seis horas para llegar al centro asistencial.

La familia lanzó un pedido público de ayuda. “Ya no sabemos a quién recurrir”, expresó Florencia.

Una cobertura indispensable

Stefano cuenta con Certificado Único de Discapacidad (CUD) y requiere asistencia permanente, medicación, controles médicos y nutrición especial. Su mamá remarcó que necesita “continuidad absoluta” en cada uno de esos aspectos.

Según relató la familia, los problemas con algunas prestaciones comenzaron antes de que se concrete la salida de Bruno del Ejército. Durante aproximadamente dos meses, indicaron, la obra social no autorizó Clexane, un anticoagulante que Stefano recibe desde su nacimiento. Sus médicos les comunicaron después que presenta una trombosis crónica.

Los padres también aseguraron que estuvieron cerca de dos meses sin Teduglutide, otro medicamento fundamental. En ese período, Stefano perdió peso y aumentó su dependencia de la nutrición parenteral: antes necesitaba conectarse cuatro días por semana y ahora requiere hacerlo durante seis.

La necesidad de quedarse cerca del hospital

La familia también relató que hubo una intención de derivar al pequeño al Hospital Militar para una cirugía de amígdalas. Según explicaron, los profesionales del Hospital Italiano no estaban de acuerdo por la complejidad del cuadro y los riesgos que implica operar a un niño que espera un trasplante.

A las dificultades médicas se suma el alojamiento. Desde enero, los padres permanecen con Stefano en Buenos Aires, en una vivienda que tiene convenio con el Hospital Italiano. Estar cerca del establecimiento es indispensable por el reducido margen de tiempo que tienen cuando aparezca un órgano compatible.

De acuerdo con Florencia, durante los primeros meses la cobertura afrontó el costo del alojamiento, pero después les informaron que deberán abonarlo y pedir un reintegro. El valor informado por la familia es de $105.000 diarios, unos $3.150.000 por mes. “¿De dónde puede sacar una familia esa cantidad de dinero? Nosotros no podemos pagarlo”, planteó la mamá.

“Literalmente nos quedaríamos en la calle”

La imposibilidad de afrontar ese monto podría poner en riesgo la permanencia de la familia en Buenos Aires. “Literalmente nos quedaríamos en la calle”, advirtió Florencia en R2820 al explicar qué pasaría si no pudieran seguir en el alojamiento cercano al hospital.

La familia sostiene que quedarse junto al equipo médico que conoce a Stefano desde prácticamente su nacimiento es fundamental mientras espera el trasplante. A esa situación económica se agrega, según indicaron, que tampoco reciben viáticos ni asistencia para otros gastos derivados de estar lejos de Gualeguaychú.

Stefano nació con gastrosquisis, una malformación que afectó el cierre de su pared abdominal y provocó graves daños en su intestino. Después de dos cirugías, quedaron solo ocho centímetros de intestino funcional y fue diagnosticado con Síndrome de Intestino Ultra Corto.

Una vida marcada por la espera

Cuando tenía apenas un mes de vida, Stefano fue trasladado al Hospital Italiano, donde comenzó una rehabilitación intestinal. Desde entonces depende de nutrición parenteral, administrada mediante un catéter central para garantizar los nutrientes que su organismo necesita.

Los sucesivos cambios de catéter también dejaron consecuencias. El pequeño presenta trombosis crónicas que dificultan cada vez más encontrar una vena central funcional, lo que incrementa la necesidad del trasplante.

La búsqueda del órgano tiene condiciones particulares: el donante debe ser pediátrico y tener menor peso que Stefano, lo que reduce las posibilidades de compatibilidad. Por eso, la familia permanece pendiente del teléfono las 24 horas y preparada para trasladarse al hospital de inmediato.

El pedido urgente

Florencia y Bruno resumieron su reclamo en necesidades concretas: garantizar que su hijo mantenga la cobertura médica, evitar interrupciones en la entrega de medicamentos, continuar bajo la atención del equipo especializado del Hospital Italiano y contar con alojamiento mientras permanezca en lista de emergencia.

También solicitan viáticos y asistencia para afrontar los gastos de estar en Buenos Aires. Para los padres, cualquier interrupción podría afectar un tratamiento que requiere continuidad permanente mientras esperan la llegada del donante.

“No estamos pidiendo lujos. Estamos pidiendo tratamiento, continuidad médica, alojamiento y la posibilidad de seguir acompañando a nuestro hijo”, expresó Florencia. Y dirigió un pedido a las autoridades, organismos sanitarios, IOSFA y medios: “Ayúdennos a hacer visible el caso de Stefano”.