El viaje de Pedro a India: la terapia que busca despertar nuevas neuronas en su cerebro

Pedro, un niño de Paraná con síndrome MED13L, está en India junto a su familia cumpliendo el segundo ciclo de un tratamiento no invasivo que busca estimular nuevas conexiones neuronales. La historia de esta familia entrerriana combina esperanza, ciencia y solidaridad.

¿Qué es el síndrome MED13L?

Javier, papá de Pedro, explicó a Elonce: "Pedro tiene una mutación genética. El síndrome se llama MED13L. Es una enfermedad poco frecuente y ahora estamos haciendo el segundo ciclo del tratamiento en India".

Este síndrome se caracteriza por retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual y rasgos faciales distintivos. Puede incluir problemas de tono muscular, motoras, habla, interacción social, autismo, convulsiones o defectos cardíacos congénitos.

El principal desafío: el lenguaje

El mayor obstáculo para Pedro es el desarrollo del habla. Su mamá, Florencia, contó: "Él habla dentro de su cabeza, él cree que está diciendo cosas, pero no se entiende. El objetivo es seguir mejorando su comunicación".

Sin embargo, sus padres destacaron una virtud: "Siempre busca la manera de hacerse entender. Esa es una gran virtud que tiene Pedro", afirmaron.

Un tratamiento no invasivo

La terapia que recibe en India se realiza en un equipo similar a un resonador magnético. Javier detalló: "Es una máquina que emite ondas electromagnéticas. Tiene que estar acostado una hora y no puede moverse. Es un tratamiento totalmente no invasivo".

El objetivo es generar nuevas conexiones neuronales que luego se fortalezcan con terapias de estimulación. "Lo que hace el tratamiento es generar nuevas conexiones dentro de su cerebro para que después, con el trabajo terapéutico, puedan formarse nuevas neuronas", indicó.

El largo camino hasta el diagnóstico

Llegar al diagnóstico correcto fue complejo. Florencia explicó que antes del estudio genético recibieron hipótesis médicas que no explicaban completamente las características de Pedro. "Muchas veces estas enfermedades quedan encubiertas con otros diagnósticos. Es importante hacer las pruebas genéticas porque cuando entendés qué mutación tiene tu hijo, todas las terapias comienzan a orientarse correctamente", sostuvo.

La familia ahora promueve la difusión de estos estudios en pacientes con enfermedades poco frecuentes.

De México a India, gracias al apoyo de miles

El primer ciclo del tratamiento se realizó en México a comienzos de este año. La posibilidad de continuar parecía imposible hasta que participaron de un concurso de la Fundación M8 Vive. "Gracias a la comunidad de Instagram, que nos apoyó muchísimo, ganamos el concurso y nos ofrecieron esta posibilidad de venir a India, donde nació esta tecnología", relató Florencia.

Una experiencia que transforma a la familia

Más allá del tratamiento, la estadía en India es un aprendizaje cultural. Javier reconoció: "El choque cultural fue muy fuerte. Es una cultura completamente diferente a la nuestra. El idioma también es un desafío, aunque el traductor de Google es un gran aliado".

Con el tiempo, se adaptaron y descubrieron nuevas experiencias que hoy forman parte del viaje.

Embajadores para América Latina

La Fundación MED13L, con sede en Estados Unidos, designó a Javier y Florencia como embajadores para América Latina. Su tarea es acompañar a otras familias y difundir información sobre el síndrome. "Nuestra función es visibilizar esta enfermedad y conectar a las familias con la fundación", explicó Javier.

Actualmente, hay apenas un centenar de personas diagnosticadas con MED13L en el mundo, y solo tres o cuatro viven en Argentina.

Mientras Pedro continúa su tratamiento, sus padres mantienen el compromiso de compartir cada avance en redes sociales, acompañar a otras familias y seguir visibilizando el síndrome, con la esperanza de que más personas accedan a un diagnóstico temprano y a nuevas alternativas terapéuticas.