Fibrosis quística: cómo es la jornada gratuita que se hará en Paraná y a quiénes apunta

El próximo viernes, el Hospital de La Baxada Dra. Teresa Ratto de Paraná será sede de una jornada de capacitación gratuita sobre fibrosis quística. La actividad, organizada por la Asociación Alguien como Yo FQ, está destinada a profesionales de la salud de distintas áreas y busca mejorar la detección de pacientes en la provincia.

Fátima Heinze, presidenta de la asociación, adelantó que habrá disertaciones de especialistas de primer nivel, certificados para los asistentes y que todavía quedan cupos disponibles. En diálogo con La Mañana de La Red (88.7), contó los detalles de una propuesta que apunta a un problema concreto: muchos casos de fibrosis quística todavía no son diagnosticados.

Capacitación para detectar más casos

La jornada se enmarca en septiembre, mes en el que se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Según explicó Heinze, el objetivo es que los profesionales “se capaciten, aprendan un poco más sobre la fibrosis quística y podamos encontrar a más pacientes en la provincia con esta patología”.

Entre los inscriptos ya hay enfermeros, kinesiólogos, pediatras y bioquímicos. La actividad es gratuita, se desarrollará de 8 a 13 y requiere inscripción previa al mail de la asociación: alguienfqparaná.com.

La historia de Fátima Heinze

Heinze conoce la enfermedad de cerca. En 1994, cuando fue diagnosticada en Buenos Aires, “todavía no sabíamos qué era la fibrosis quística”. Su recorrido fue largo y terminó con un trasplante bipulmonar en 2014, que le salvó la vida. “Mejoró mi calidad de vida, debido al deterioro pulmonar que tenía por la enfermedad, las bacterias y las continuas recaídas por infecciones respiratorias”, relató.

Esa experiencia la impulsó a buscar a otras personas con la misma condición en Entre Ríos. “Desde hace un tiempo decidí buscar a alguien como yo, FQ. Tiene que haber más personas como yo en la provincia”, dijo. Así nació la Asociación Entrerriana de Fibrosis Quística, que hoy nuclea a pacientes de toda la provincia y los acompaña en el diagnóstico, la medicación y la atención médica.

Quiénes disertarán

El programa incluye al equipo del programa de Pesquisa Neonatal de Entre Ríos, a Jorgelina Ruata (especialista en el test del sudor, una de las técnicas para diagnosticar la enfermedad), al doctor Carlos Bossio (del Registro Nacional de Fibrosis Quística y director de Enfermedades Poco Frecuentes del INER) y al doctor Fernando Meneghetti, referente regional entre Santa Fe y Paraná.

También participarán Silvina Zaragoza, del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y presidenta de Apafic, y la licenciada Paula Plubatsch, del Hospital Garrahan, quien abordará el tratamiento desde la kinesiología.

La cifra que preocupa

Según datos de la asociación, en Entre Ríos hay 63 pacientes registrados, con tres o cuatro casos más por confirmar. A nivel nacional, se estima que existen alrededor de 7.000 personas con fibrosis quística.

“Obviamente, todos los días aparecen pacientes nuevos. Lo importante es la detección temprana para poder tener una mejor calidad de vida y empezar desde cero con el tratamiento”, sostuvo Heinze, que agradeció al Ministerio de Salud de Entre Ríos y a los auspiciantes por hacer posible el encuentro.