La Rioja: la vida de 30 chicos marcada por un diagnóstico que muchos conocen recién de grandes

En La Rioja hay un grupo de chicos que crece tomando medicación todos los días y cargando un estigma que los sigue en la escuela. Una fundación local ya tiene un plan para cambiarlo, pero necesita algo que todavía no llega.

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La Rioja: la vida de 30 chicos marcada por un diagnóstico que muchos conocen recién de grandes
La Rioja: la vida de 30 chicos marcada por un diagnóstico que muchos conocen recién de grandes

Un relevamiento de la Fundación Yacuyas junto al CRILAR identificó en La Rioja a unas 30 personas que viven con VIH por transmisión vertical, es decir, que adquirieron el virus durante el embarazo, el parto o la lactancia. La organización reclama políticas públicas específicas para ese grupo y advierte que el estigma sigue golpeando fuerte, incluso en las escuelas.

Ladriel Oviedo, presidente de la Fundación Yacuyas, habló con Medios Provincia en el marco del Día Nacional de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, que se conmemora cada 27 de septiembre, y puso el foco en una realidad poco visible de la provincia.

“Detectamos que era una población que necesitaba que la acompañáramos no solamente en la garantía del acceso a la medicación o a un médico, sino también en cuestiones vinculadas con la salud mental y emocionales”, señaló.

Crecer con un tratamiento diario

Oviedo explicó que quienes nacen con VIH deben empezar desde muy chicos con una medicación que exige continuidad y seguimiento médico permanente.

“Son niños y niñas que están creciendo tomando una medicación todos los días. Es un tratamiento que puede generar contraindicaciones en el organismo y mucho más en un organismo pediátrico”, detalló.

Pero el desafío no es solo biomédico. Desde la Fundación señalaron que existen casos documentados de niños y adolescentes discriminados en ámbitos educativos. Entre los ejemplos mencionados en la entrevista, se relató el caso de una niña que habría tenido un baño diferenciado y restricciones para compartir elementos con sus compañeros.

“Es muy duro y muy difícil para un ser humano aguantar eso, y mucho más para un niño”, expresó Oviedo.

A eso se suma otra situación que se repite: en muchos casos el diagnóstico se comunica recién en la adolescencia, por el temor de las familias a que los chicos sufran discriminación. Cuando finalmente conocen su condición, el impacto emocional suele ser muy fuerte.

La importancia de llegar a tiempo

Durante la entrevista, el referente insistió en la necesidad de los controles y el diagnóstico temprano. La transmisión vertical puede producirse cuando una persona gestante tiene una carga viral elevada y desconoce su diagnóstico o no accede al tratamiento a tiempo.

“Lo peor que nos puede pasar como seres humanos, con cualquier tipo de diagnóstico, es llegar tarde”, sostuvo, y remarcó que hoy las personas que viven con VIH y acceden al tratamiento pueden llevar adelante una vida de calidad.

También recordó que una persona que mantiene el tratamiento y alcanza una carga viral indetectable no transmite sexualmente el VIH, concepto conocido como I=I (indetectable = intransmisible). En ese marco, destacó la importancia de sostener las políticas de prevención, el acceso a preservativos, los testeos y la información para toda la población.

Un proyecto de ley para 30 personas

Oviedo planteó la necesidad de desarrollar políticas públicas específicas para quienes adquirieron el VIH por transmisión vertical. Desde la Fundación Yacuyas elaboraron un proyecto de ley y un modelo de política pública focalizado en esta población.

“Estamos hablando de una política pública para 30 personas”, señaló, al remarcar que consideran que se trata de una medida posible de implementar.

El referente también hizo hincapié en la situación social que atraviesan algunas de estas familias y contó que recientemente debieron organizar una cadena solidaria para ayudar a la familia de una niña que se había quedado sin gas para cocinar.

“Esa carga de estrés que tenemos para poder asistir a estas personas se podría resolver de otra manera. Podríamos acompañarlos desde políticas públicas”, sostuvo.

Por último, invitó a quienes conozcan a niñas, niños, adolescentes o jóvenes que hayan sobrevivido a una transmisión vertical del VIH a comunicarse con la Fundación Yacuyas, para conocer sus historias y acompañarlos.

“Queremos que estos chicos no atraviesen nuevamente la misma historia que atravesaron sus padres. La única forma es con la construcción de políticas públicas y la garantía de derechos”, concluyó.

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