Le diagnosticaron una rara enfermedad cuando era bebé: la piel se le ampollaba y los médicos no le daban esperanzas

Fide Mirón nació sana, pero una afección rara transformó su rostro y manos desde la infancia. A los seis meses, su madre notó ampollas que parecían picaduras; con el tiempo, las lesiones empeoraron y en el Hospital Clínico de Valencia confirmaron que padecía porfiria de Günther.

“A mis padres les dijeron lo que tenía y que no se podía hacer nada. Nadie les dio una explicación, ni una esperanza”, relató Mirón. La enfermedad, una patología genética, provoca ampollas, destrucción de tejidos y anemia severa.

¿Cómo avanzó la enfermedad?

Las ampollas llegaron a devorar tejidos, músculos y huesos del rostro y manos. Presentó anemia y necesitó transfusiones cada quince días; su padre donó sangre hasta que murió en un accidente. “Yo era muy pequeña. Sentía una quemazón muy fuerte y yo solo quería que se fuera el dolor, aunque perdiera un dedo, la nariz o los pómulos”, recordó.

A los 14 años su enfermedad se estabilizó y dejó de recibir transfusiones; los ataques y las hemorragias se hicieron esporádicos. Mirón dice que lo peor no es solo el sufrimiento físico: “Son los momentos que más pesan y duelen, cuando sientes que se cierran los caminos y no sabes dónde ir”.

Activismo y avances médicos

En 2017 participó en un estudio que impulsó un fármaco experimental para la porfiria de Günther. “Después de años sin recursos, finalmente el medicamento ha pasado todos los controles y hay inversión para poder hacer pruebas en pacientes en Estados Unidos”, afirmó Mirón.

Hoy es una voz en enfermedades raras: dirige una asociación en Ibi, preside la Asociación de Porfiria y es vicepresidenta de la entidad nacional de enfermedades raras. Retomó estudios en 2018 para Trabajo Social y explicó: “Vivo en el núcleo familiar. Sería muy complicado independizarme por la parte económica, pero además necesito ayuda debido a mis limitaciones físicas”.

También contó un caso que la marcó: “Le han hecho un trasplante de médula que ha funcionado muy bien y está prácticamente curado. Su abuelo me ha enviado una carta dándome las gracias por la labor que he hecho dando a conocer la enfermedad”.