Lo que pocos conocen sobre las enfermedades raras y por qué Misiones busca cambiar la historia

El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) convoca este martes a una jornada clave para poner sobre la mesa un problema silencioso: las enfermedades poco frecuentes afectan a miles de personas, pero el sistema sanitario aún no logra darles respuesta en tiempo y forma. El encuentro se realizará en la Legislatura provincial con el objetivo de transformar la realidad de los pacientes.

¿Qué se discutirá en la Legislatura?

La jornada se desarrollará el martes 28 de julio de 8:30 a 12:30 en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes. Organizada por el IGeHM en articulación con el cuerpo legislativo, la actividad reunirá a profesionales de la salud, decisores políticos, autoridades y organizaciones civiles. El fin es claro: visibilizar estas patologías y promover políticas públicas sanitarias que permitan un abordaje integral.

El drama del diagnóstico tardío

Las enfermedades poco frecuentes (EPoF) presentan una paradoja: cada una afecta a menos de una persona cada 2.000 habitantes, pero en conjunto representan una carga significativa para la salud global. La falta de conocimiento específico obliga a los pacientes a recorrer un calvario de consultas entre múltiples especialidades antes de obtener un diagnóstico certero. La jornada de este martes busca instalar la promoción del diagnóstico oportuno como una herramienta central para mejorar el pronóstico de los afectados.

Políticas públicas en el centro de la escena

El objetivo principal de los organizadores es trasladar la discusión sobre las EPoF a la agenda política de los legisladores y funcionarios encargados de trazar las directrices normativas de la provincia. La idea es que Misiones se convierta en un referente en la materia, con una respuesta coordinada que integre a todos los actores del sistema.