Mendoza: el día que a cientos de familias se les puede caer la terapia de sus hijos

Más de 350 familias mendocinas con niños con autismo, síndrome de Down y parálisis cerebral rechazaron cualquier intento de desregulación y advierten que peligra el acceso a terapias, medicamentos, insumos y transporte. La Asociación Civil Mendocina Creando Huellas advirtió que "las modificaciones planteadas implican un claro retroceso en derechos adquiridos, poniendo en riesgo el acceso a medicamentos, insumos, transporte y la continuidad de las prestaciones terapéuticas".

Detrás de ese comunicado hay madres que no duermen. Cristina, mamá de Delías, un nene de 9 años con Trastorno Generalizado del Desarrollo y Trastorno Generalizado en el habla, lo dice sin vueltas: "El tema me tiene mal. No es fácil tener un hijo con discapacidad; uno se encuentra con muchas trabas en el camino, de los terapeutas médicos, docentes, y con todo esto el tema se complica mucho más".

El temor a pagar de su bolsillo

Su mayor angustia es perder la cobertura de la obra social. Delías hace seis terapias: psicología, fonoaudiología (dos sesiones por semana), psicopedagogía (dos veces por semana) y terapia ocupacional. "En caso de que nos quiten todo, no podré seguir pagando de manera particular las seis terapias de mi hijo. Si no me las cubren, veré cuál es la más prioritaria y haré el esfuerzo enorme de pagar solo esa", relató a Sitio Andino.

A eso suma otro frente: la escuela. "Cuesta mucho conseguir docente acompañante y veo que en las escuelas las maestras no cuentan con la capacitación suficiente para abordar a un niño con discapacidad".

Bárbara es mamá de una nena de 9 años con autismo severo que usa pañales y necesita acompañante terapéutico durante toda la jornada. "Si bien tenemos obra social, también nos hacemos cargo de manera particular de pagar pañales y algunos medicamentos que la prepaga no nos cubre, por lo que si nos quitan los beneficios del Certificado Único de Discapacidad (CUD) se nos complicaría mucho más", aseguró. Y fue tajante: "Realmente no estamos en condiciones de afrontar de manera particular las terapias que precisa mi hija, quien asiste a un Centro de Día". Su pedido: "Ojalá que el Gobierno piense en las personas con discapacidad".

"No pedimos privilegios"

Flavia Lombardi integra Creando Huellas y es mamá de un adolescente con autismo que va a la secundaria y hace terapias desde los 3 años y medio. Su familia paga una prepaga, pero aclara que las prestaciones no son un privilegio sino un derecho consagrado por ley. "Además de los gastos cotidianos, tenemos costos vinculados a necesidades particulares: alimentación específica, traslados, materiales educativos de apoyo y tratamientos complementarios. No estaría en condiciones de afrontar indefinidamente y de manera particular todas las terapias que mi hijo necesita", detalló.

Y advirtió: "Nuestros hijos necesitan terapias y estimulación para desarrollar al máximo sus capacidades y construir un proyecto de vida con autonomía. Si esos apoyos se vuelven inaccesibles, se les estaría poniendo un techo a sus posibilidades". También reclamó por los profesionales: "Es fundamental que los profesionales y equipos terapéuticos reciban una remuneración justa y a tiempo; son quienes acompañan a nuestros hijos durante años".

Jimena Moreno, también de Creando Huellas y mamá de Guadalupe, una nena con síndrome de Down, apunta al mismo drama: "Las terapias de nuestros hijos son fundamentales y, en mi caso, afrontarlas de manera particular sería muy difícil. Si se pierde la cobertura, muchas familias vamos a tener que elegir qué terapia continuar y cuál abandonar". Su frase resume el reclamo: "No estamos pidiendo privilegios; estamos pidiendo que nuestros hijos no pierdan las oportunidades que necesitan para avanzar. La discapacidad no puede ser una razón para tener menos derechos".

Juliana, mamá de Juan Bautista, un nene de 11 años con síndrome de Down, conoce de cerca el impacto de las demoras administrativas. "En varias oportunidades nos quedamos sin Docente de Apoyo a la Inclusión y sin transporte para sus terapias y actividades escolares, debido a demoras en los pagos y dificultades del sistema. Estos servicios no son un lujo: son apoyos indispensables para garantizar su derecho a aprender y participar en igualdad de oportunidades", sostiene.

Su mensaje a las autoridades es directo: "Como familia no podemos afrontar estos costos. Juan Bautista tiene síndrome de Down, pero antes que nada es un niño con derechos, capacidades y proyectos. La inclusión debe hacerse realidad todos los días. Detrás de cada demora hay una familia y, detrás de cada interrupción, un niño cuyo desarrollo se ve afectado. La discapacidad no puede esperar. Los derechos tampoco".

La incertidumbre no es un simple reclamo presupuestario: es el temor concreto a que la burocracia desarme procesos de desarrollo que llevaron años. Mientras los proyectos se discuten en los despachos, cientos de chicos mendocinos dependen de que sus sesiones de fonoaudiología, psicología o docentes de apoyo no se corten para no retroceder en autonomía.