Rosario se suma a una jornada clave sobre una enfermedad poco frecuente: lo que tenés que saber
Una jornada abierta en Rosario busca visibilizar una enfermedad genética poco frecuente. Enterate qué actividades habrá y por qué es clave el diagnóstico temprano.
El próximo domingo 31 de mayo, Rosario será parte de la campaña nacional “Tejiendo Redes 2026” con una jornada abierta de difusión y sensibilización sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW), una condición genética compleja que afecta a niños, jóvenes y adultos.
La actividad, organizada por la Asociación Prader-Willi Argentina, se desarrollará de 10 a 12 en el Barquito de Papel, ubicado en la rotonda de Puerto Norte. El evento busca visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente y promover el diagnóstico temprano.
¿Qué actividades habrá?
Durante la mañana, habrá propuestas recreativas y artísticas para toda la familia, incluyendo espacios de música y susurradores. También se dispondrá una mesa informativa para brindar orientación y material de difusión, cerrando el encuentro con el espectáculo de magia y humor de UNOIUNO.
¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi?
Se trata de una condición genética compleja originada por una alteración en el cromosoma 15. A nivel global, se estima que afecta a una de cada 15.000 a 20.000 personas nacidas vivas. En Argentina se calcula que existen cientos de casos, pero muchos pacientes aún no accedieron a un diagnóstico temprano, una herramienta clave que la asociación busca promover.
Los signos de alerta varían según la edad:
- En bebés: Hipotonía muscular severa (falta de tono y dificultad para succionar).
- En el desarrollo: Baja estatura, retraso madurativo y dificultades de aprendizaje.
- Conducta: Trastornos del comportamiento y una necesidad incontrolable de comer (hiperfagia), que requiere un control estricto para evitar la obesidad severa.
Asimismo, quienes conviven con el síndrome pueden presentar alteraciones en la regulación de la temperatura, problemas hormonales y un umbral de dolor inusualmente alto.
La importancia del acompañamiento
Desde la Asociación Prader-Willi Argentina subrayan que el abordaje interdisciplinario es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. El encuentro en Puerto Norte apunta a fortalecer estas redes de apoyo comunitario y generar conciencia social sobre los desafíos físicos y emocionales que plantea la condición.
