San Luis tiene unos 38.000 pacientes con enfermedades poco frecuentes: la gira que busca respuestas

La Fundación ULP y la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) recorrieron San Luis durante tres jornadas para poner el tema de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) sobre la mesa. La agenda se desarrolló entre el 28 y el 30 de septiembre con reuniones en universidades, ministerios y hospitales de la provincia.

El dato que dimensiona el problema es contundente: se estima que unas 38.000 personas viven con alguna de estas patologías en territorio sanluiseño. La cifra surge de proyectar sobre el Censo INDEC 2022 los porcentajes nacionales, que indican que entre el 6% y el 8% de la población convive con alguna de las más de 8.000 enfermedades poco frecuentes que registra la Organización Mundial de la Salud.

Convenios y trabajo territorial

El primer día de la gira estuvo dedicado a la gestión institucional. Las licenciadas María Belén Blasco y Valeria Garro, de la coordinación General de la Fundación ULP, encabezaron junto a directivos de ALAPA una reunión en la que se avanzó en la elaboración de convenios de colaboración. El objetivo: sostener acciones de concientización, capacitación y apoyo territorial en toda la provincia.

La jornada inaugural del itinerario tuvo lugar en la Facultad de Química, Bioquímica y Farmacia de la Universidad Nacional de San Luis. Allí se realizó una jornada informativa con aula llena, frente a estudiantes, profesionales de la salud, pacientes y familiares. Expusieron docentes universitarios y referentes nacionales como Florencia Braga Menéndez, directora de Proyectos de ALAPA; Alejandra Tornero, directora de la Alianza Lisosomal Argentina; y Verónica Alonso, de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina.

Villa Mercedes: discapacidad y salud pública

El segundo día las actividades se trasladaron a Villa Mercedes, con una agenda enfocada en discapacidad y salud pública. La comitiva se reunió con Luis Giraudo, secretario de Discapacidad de la Provincia, y con Lorena Mercau, directora de Discapacidad de la ciudad. También recorrieron el Policlínico ‘Juan Domingo Perón’.

Por la noche llegó uno de los momentos más significativos: la primera reunión formal de trabajo con los integrantes del recientemente conformado grupo de pacientes de ALAPA San Luis.

Cierre en los hospitales de la capital

La gira concluyó con encuentros en los principales centros médicos de la capital provincial y zonas aledañas. Los representantes se reunieron con Rodolfo Toloza, director médico del Hospital Pediátrico, y visitaron el Hospital Central ‘Dr. Ramón Carrillo’, donde dialogaron con su director, Adolfo Sánchez de León.

Además, ofrecieron una charla formativa a médicos residentes en el Hospital de Juana Koslay. El cierre fue un espacio de contención e intercambio comunal que reunió a más de 20 pacientes y sus familias.

Un ciclo que ya recorrió 15 provincias

Con esta visita, el ciclo ‘Conociendo las EPOF’ por la Argentina acumula 15 provincias desde su inicio en 2024. ALAPA reúne a más de 100 organizaciones de todo el país dedicadas a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y de los pacientes con patologías complejas. En San Luis, ese trabajo continuará de la mano de la Fundación ULP.