Santa Cruz: 650 pacientes esperan desde 2019 una ley que ya debería estar funcionando
La ley se sancionó en 2019 y daba un año para aplicarla. Seis años después, la asociación que nuclea a los pacientes volvió a la carga con un pedido de informes para saber qué se hizo y qué responde el sistema de salud.
La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz (AEPF) volvió a poner el tema sobre la mesa: la aplicación de la Ley Provincial 3.238, sancionada en 2019, sigue pendiente y afecta a más de 650 personas registradas en el territorio provincial.
El reclamo llegó esta vez a través de un pedido de informes que la entidad presentó por medio de diputados provinciales, con el objetivo de saber cuánto se avanzó realmente en el cumplimiento de la norma y qué políticas sanitarias puso en marcha el Estado santacruceño.
Una ley que fijó plazos y todavía no se aplica
Rodolfo Cid, referente de la AEPF, recordó que la norma provincial contemplaba un plazo de doce meses para su puesta en marcha. "La Ley Provincial 3.238 fue sancionada en 2019 y establecía un plazo de 12 meses para su aplicación. Sin embargo, hasta el momento, continuamos esperando respuestas concretas sobre su implementación", señaló a TiempoSur.
La asociación también subrayó el trabajo que hizo para identificar a las personas que conviven con estas patologías. De acuerdo con el relevamiento propio de la entidad, en Santa Cruz hay más de 650 pacientes, un número que, según destacaron, convierte a la provincia en un caso particular en el mapa nacional.
Qué le piden al Ejecutivo
El pedido de informes está dirigido al Poder Ejecutivo Provincial, a través del Ministerio de Salud y Ambiente y los organismos competentes, para que envíe a la Cámara de Diputados un informe detallado y actualizado sobre el grado de implementación de la Ley Nacional 26.689 y de la Ley Provincial 3.238, ambas vinculadas a la atención integral de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Entre los puntos que exige el documento aparecen el estado de aplicación de ambas normativas, los organismos responsables de llevarlas adelante y la cantidad de personas registradas en la provincia con estas patologías.
También se solicita un detalle de las enfermedades poco frecuentes identificadas y cuántos casos corresponden a cada una, siempre que esa información esté disponible.
Otro de los ejes centrales del requerimiento apunta a la distribución de los pacientes por localidad, la existencia y actualización de registros provinciales y la cantidad de residentes en Santa Cruz que se encuentran trasplantados, con datos estadísticos y sin identificación individual.
Tratamientos, seguimiento y acceso a medicamentos
El documento busca saber además si existen programas, protocolos o mecanismos de seguimiento para personas con patologías de baja prevalencia que necesiten tratamientos vinculados con trasplantes. Y qué herramientas hay para garantizar la continuidad de los tratamientos y el acceso a los medicamentos necesarios.
El pedido establece que "toda la información deberá encontrarse actualizada a la fecha de elaboración del informe y presentarse de manera estadística, evitando cualquier dato que permita identificar individualmente a los pacientes".
Y agrega que "la iniciativa busca conocer qué medidas se adoptaron desde la sanción de la normativa, cuáles son los mecanismos de atención disponibles y qué respuestas brinda actualmente el sistema sanitario provincial a una población que requiere tratamientos específicos, seguimiento permanente y acceso oportuno a medicamentos".
