Santa Cruz: la asociación de Enfermedades Poco Frecuentes pide que Diputados mueva una gestión clave

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz presentó una solicitud formal al diputado provincial Segundo Santana para que la Cámara de Diputados exija información al Ministerio de Salud y Ambiente sobre la situación de las personas que conviven con este tipo de patologías en la provincia.

La presentación se realizó el 5 de octubre de 2026 y busca que el requerimiento avance por la vía legislativa, con un objetivo central: saber cuánto se cumple realmente la Ley Nacional N.º 26.689 y la Ley Provincial N.º 3.238, las dos normas que enmarcan la atención y la protección de estos pacientes.

Qué información exige la asociación

El escrito pide conocer el grado de avance y de cumplimiento efectivo de ambas leyes en territorio santacruceño. No es un dato menor: sin esa evaluación, señalan desde la entidad, resulta imposible medir si las políticas públicas llegan a destino.

La solicitud también reclama información oficial sobre el número total de pacientes con enfermedades poco frecuentes registrados por el Ministerio de Salud. A eso suma un detalle estadístico: qué patologías tienen mayor prevalencia y registro dentro de la población provincial.

Para la asociación, contar con datos actualizados permitiría evaluar las políticas sanitarias destinadas a este colectivo y conocer con mayor precisión cuáles son las necesidades reales en materia de salud.

El pedido apunta a contar con datos oficiales

En la presentación, la entidad remarcó que las enfermedades poco frecuentes requieren un abordaje integral, diagnóstico oportuno y tratamientos continuos, además del acompañamiento a las familias.

El texto no aporta por sí mismo una cifra sobre la cantidad de pacientes ni determina cuál es hoy el nivel de cumplimiento de las leyes. Esos datos son, justamente, los que la asociación quiere que el Ministerio de Salud y Ambiente informe de manera oficial a través de la Cámara de Diputados.

El pedido quedó planteado como una gestión legislativa ante el diputado Santana, a quien la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz le solicitó que impulse formalmente el requerimiento de información.