Se movía un solo dedo de su mano: lo que hicieron sus padres con globos cambió el final

Cuando Sara tenía apenas cinco días de vida, sus padres notaron algo que no cerraba: mientras otros bebés movían los dos brazos al llorar, ella solo podía mover la mano izquierda. El resto del brazo no respondía. Así empezó una historia que, años después, tiene un final muy distinto al que Patricia Suárez y Juan Eduardo López temieron al principio.

La familia es de Tapia, en el departamento Trancas, y llegó a la guardia del Hospital Avellaneda con la nena en brazos. Ahí comenzó la evaluación y recibieron un primer diagnóstico posible: parálisis braquial obstétrica (PBO), una lesión de los nervios que intervienen en el movimiento del brazo y que puede producirse durante el nacimiento.

“Sentí miedo y angustia por esa nueva etapa que íbamos a empezar, pero sacamos fuerzas para que ella se mejorara. Esa era mi meta, que estuviera bien y recuperara el movimiento, porque es esencial para su vida”, contó la mamá.

Globos colgados de los árboles y una pileta como aliada

El tratamiento no terminaba al salir del consultorio. La rehabilitación seguía en casa y exigía que los padres se metieran de lleno. Con ingenio, convirtieron los ejercicios en juegos: colgaban globos de los árboles para que Sara intentara alcanzarlos y así ejercitara el brazo. También sumaron la natación al proceso.

“Es muy importante el apoyo de nosotros, los padres, para hacer la rehabilitación en casa”, explicó Patricia. En estos años pudo hablar con otras madres que atravesaban situaciones parecidas y que sentían miedo ante el diagnóstico, la posibilidad de una cirugía o las exigencias del tratamiento. Su mensaje para ellas es claro: acompañamiento familiar, confianza en los profesionales y constancia con los ejercicios.

El camino incluyó una intervención quirúrgica a los tres años. Hoy Sarita hace sus actividades cotidianas, va a la escuela y puede hacer actividad física como cualquier nena de su edad.

Un consultorio que funciona hace más de 20 años

Todo el proceso se desarrolló en el consultorio interdisciplinario de Parálisis Braquial Obstétrica del Hospital Avellaneda. Lo integran la doctora Sabrina Campero, traumatóloga ortopedista infantil; la licenciada Blanca Clemente, kinesióloga y referente provincial de la patología; la licenciada Emilia Nattero, psicóloga infantojuvenil, y la enfermera Graciela Escalante. También intervinieron especialistas en terapia ocupacional en distintas etapas.

Campero, a cargo del Servicio de Ortopedia Infantil, explicó cómo arranca el circuito: “Desde el primer momento, la paciente entra en contacto con el equipo de neonatología, que nos convoca a ortopedia infantil y rehabilitación. Ahí comienza el trabajo conjunto entre traumatólogos, kinesiólogos, psicólogos, enfermeros y otros profesionales”.

En las primeras etapas el objetivo es prevenir deformidades y contracturas, favorecer la recuperación de la movilidad y evaluar la evolución. Cuando hace falta, se analiza una cirugía para mejorar la función del miembro afectado.

La especialista remarcó el papel de la familia: “Esto solos no se puede hacer. Necesitamos de la interdisciplina, de los kinesiólogos y, fundamentalmente, del trabajo de las familias. Los padres forman parte del equipo de rehabilitación”. Y agregó: “Cuando el papá entiende la patología, el niño se recupera. Eso es lo más importante”.

El miedo de un papá y la noticia del alta

Juan Eduardo López recordó los primeros tiempos y el esfuerzo de sostener el tratamiento durante casi cuatro años. “Al principio me costó mucho, porque ver que no movía el brazo era un tema grave para mí. Con el tiempo se fue recuperando hasta que me dieron la noticia del alta”, relató.

Su recomendación para otras familias va en la misma línea: “Deben tener mucha paciencia, ser constantes y hacer lo que dicen los médicos y los profesionales. El grupo que nos tocó estuvo formado por excelentes personas y profesionales que supieron guiarnos por el buen camino”.

Patricia también destacó el trato recibido: “Me tocaron excelentes profesionales. La doctora Campero, Blanquita, la kinesióloga, la doctora Constanza y quienes nos acompañaron nos trataron como si fuéramos una familia”.

Preparar al paciente antes del quirófano

Clemente contó que el consultorio funciona desde hace más de dos décadas y que en los últimos ocho años consolidó su organización y modalidad de trabajo. Además, se está armando una red para mejorar la atención de pacientes con esta condición en la provincia.

El circuito se activa cuando una institución pública deriva al niño al consultorio especializado. Allí se evalúa y se inicia el tratamiento conservador, con controles según cada caso. Si la evolución se estabiliza y el equipo lo considera necesario, se analiza la cirugía; después sigue la rehabilitación posquirúrgica. “Tenemos interdisciplina todo el tiempo. Desde el inicio del diagnóstico hasta el final estamos trabajando con distintos profesionales”, sostuvo Clemente.

La especialista también valoró el intercambio entre familias antes de una eventual operación. Se usan recursos lúdicos y encuentros con otros pacientes, incluidos chicos que ya pasaron por una intervención, para que quienes deben operarse conozcan la experiencia y transiten esa instancia con más tranquilidad. El seguimiento puede extenderse hasta la adolescencia, con acompañamiento para la actividad deportiva y el desarrollo integral.

El miedo también se trabaja

Desde Salud Mental, la licenciada Emilia Nattero acompaña a los chicos y a sus familias para que comprendan el diagnóstico, procesen la información médica y expresen los temores ante una cirugía o una rehabilitación prolongada.

“Muchas veces a los padres les llega mucha información y, cuando vuelven al consultorio, sienten que no comprendieron cómo va a ser el procedimiento. Entonces trabajamos sobre eso, sobre cómo recibieron la información, cómo la procesaron y qué miedos aparecen”, explicó.

El acompañamiento incluye entrevistas individuales con las familias y espacios adaptados a los niños, donde el juego permite abordar sus inquietudes. Cuando se prevé una operación, el equipo procura que conozcan el hospital, la sala y los profesionales que van a participar. La tarea continúa después de la cirugía, cuando hay que sostener la rehabilitación y acompañar a los padres en las dificultades que aparezcan.

Una historia que puede servirle a otras familias

La recuperación de Sarita es el resultado de un camino compartido: profesionales que evaluaron, trataron y acompañaron; padres que sostuvieron los ejercicios en casa; y una nena que creció atravesando cada etapa con el apoyo de su entorno.

La experiencia también muestra el alcance del sistema público de salud, donde el acceso a consultas especializadas, rehabilitación, cirugía y acompañamiento psicológico permitió que esta familia de Tapia transitara un tratamiento prolongado sin buscar respuestas fuera de la red sanitaria provincial.

En ese marco, el Ministerio de Salud Pública de Tucumán, conducido por el doctor Luis Medina Ruiz, desarrolla acciones orientadas a garantizar una atención integral con equipos interdisciplinarios. La labor se enmarca en las políticas sanitarias impulsadas por el gobernador Osvaldo Jaldo, que priorizan el acceso a los servicios de salud en toda la provincia.

Antes de despedirse, Patricia volvió a agradecer: “Muchísimas gracias, porque sin ellos no hubiéramos podido estar acá, con ella como está hoy en día. Estamos muy felices, muy contentos por ella”.

Sarita sigue creciendo, estudiando y disfrutando de su infancia. Detrás de cada avance hubo personas, vínculos y esfuerzos que no siempre se ven.