La nena misionera que a los siete meses recibió el corazón de un donante hoy corre, juega y va a la escuela. Sus papás tomaron una decisión sobre esa fecha que muy pocos esperan: no la festejan.
La historia de Emma Zippan empezó con una bronquiolitis mal diagnosticada y terminó con un corazón nuevo latiendo en un cuerpo de siete meses. Cuatro años después, la nena misionera corre por el parque, juega y se levanta de buen humor para ir a la escuela.
El 28 de octubre se cumplieron cuatro años del trasplante que la convirtió en la paciente más pequeña del país en recibir un corazón. Pero en su casa no hay globos ni torta: hay un homenaje silencioso a la familia que, en medio de su propio dolor, decidió donar.
Un aniversario que no se festeja
Natalia y Ariel, los papás de Emma, eligen recordar esa fecha de una manera particular. "Nos gusta decir que es el aniversario de honrar a nuestro ángel donante y a su familia que en ese momento de terrible dolor pensó en alguien más", contó la mamá.
Para Ariel, la gratitud no tiene forma de pago: "Uno no sabe cómo devolver, cómo pagar eso en la vida. Por eso, siempre conmemoramos ese día, no festejando, sino hablando del tema y agradeciendo a la vida y a ese angelito donante porque sentimos que es nuestra tarea desde ese momento en adelante".
El diagnóstico que lo cambió todo
Emma tenía cuatro meses cuando los médicos detectaron una cardiopatía grave. Al principio, el cuadro se confundió con una bronquiolitis por la similitud de los síntomas. Fue la derivación al Hospital de Pediatría de Posadas la que puso las cosas en claro.
"Nos explicó que era una situación complicada, que su cardiopatía estaba muy avanzada y nosotros no teníamos otra posibilidad más que el trasplante", recordaron sus padres.
Vinieron tres meses durísimos. Cadenas de oración de misioneros, un equipo médico del Pediátrico que la sostuvo y un dato que estremece: "En 40 días nuestra hija sufrió cuatro paros cardíacos".
El Hospital Garrahan les dijo que no podían trasplantarla hasta que cumpliera el año. El único que se animó fue el Hospital Italiano, gracias a las gestiones del entonces presidente del IPS, Lisandro Benmaor. "Ellos lucharon, batallaron un montón por Emma… sin duda, fueron fundamentales en la historia de todo este milagro", aseguraron.
El traslado en avión sanitario desde Apóstoles a Buenos Aires fue otra prueba de fuego. El aeropuerto de Posadas estaba cerrado y el vuelo duró dos horas con la nena en estado delicado. "Fueron dos horas temiendo que nuestra hija no resistiera el viaje", admitieron.
Un mes de espera y un cuerpo que no rechazó
Al llegar, los médicos la estabilizaron. Un mes después, llegó el corazón de un niño donante. Ese tiempo récord es en sí mismo un milagro, porque la donación pediátrica es poco frecuente.
Y hubo otro dato que asombró a los especialistas: el organismo de Emma nunca mostró señales de rechazo al órgano recibido. Por eso su caso es seguido de cerca, no solo por la edad del trasplante sino por esa ausencia de rechazo sostenida en el tiempo.
Los primeros dos años fueron de cuidados extremos por la medicación inmunosupresora. Hoy, en cambio, "Emma hace una vida normal, más allá de seguir tomando el tratamiento que tomará el resto de su vida. Corre en el parque, juega, hace lo mismo que cualquier criatura. Es muy inquieta y tiene muchísimas energías", contaron.
Los controles en el Hospital Italiano pasaron de cada 15 días a cada seis meses. En el Pediátrico de Posadas la ven todos los meses, con nutrición, fonoaudiología, psicopedagogía, terapia ocupacional y, hace poco, psicología. "Es todo para acompañamiento, darle herramientas que no pudo adquirir en su primer año de vida en el que estuvo quieta en una cama", explicaron.
La escuela, la cicatriz y las palabras de Emma
Emma empezó a caminar a los dos años y este año arrancó la salita de cuatro. Sus papás reconocen que tenían miedo, pero el Instituto Manuel Estrada les tendió una red: "Al principio costó, fue muchísima paciencia para todos, pero la escuela nos acompañó enormemente y hoy ya asiste la jornada completa".
Ella todavía no comprende del todo lo que le pasó, pero sabe que su pecho guarda una marca. "Su corazón es su marca de cicatriz, siempre dice 'acá está mi corazón'. Sí sabe que tiene que tomar la medicación para cuidar su corazón", contó Natalia.
La familia también atravesó el desafío de explicarle a los hermanos, hoy de 16 y 14 años, que su hermanita estaba muy grave. "Todo eso hubiera sido imposible de sobrellevar sin el acompañamiento de un profesional", señalaron.
"Hay que hablar de donación en familia"
Con la experiencia a cuestas, los Zippan insisten en la importancia de charlar sobre donación de órganos antes de que llegue el momento doloroso. "Compartir nuestra voluntad y permitir que estas decisiones puedan conocerse y comprenderse", pidieron.
A las familias que hoy esperan un órgano, les dejaron un mensaje: "Sabemos que la espera puede estar cargada de miedo e incertidumbre, pero deseamos de corazón que llegue esa oportunidad tan anhelada. Emma es testimonio de que un trasplante puede cambiarlo todo".
Y volvieron a agradecer a la familia donante, esa que en medio de su propio dolor tomó "la decisión inmensa de amor". Como resumió Ariel: "No hay manera de agradecer a la familia donadora… la decisión de una sola persona puede salvar la vida de muchas otras".
"La historia de nuestra hija es de esperanza y también un recordatorio de que donar órganos salva vidas", remarcaron.
