Su vida cambió para siempre tras un diagnóstico inesperado: la batalla que nadie imagina

Una enfermedad que afecta a una persona por cada millón transformó por completo la existencia de un hombre, quien desde una cama de sanatorio revela su lucha diaria y un pedido urgente de ayuda. Maximiliano Villar, de 37 años, enfrenta el Síndrome de la Persona Rígida, una condición rara que lo dejó dependiente de asistencia las 24 horas tras años de ser un deportista activo.

“Mi enfermedad comenzó en el 2024. Fue inesperado porque es una enfermedad que le sucede a una persona en un millón. Es poco frecuente y hay personas que tienen el diagnóstico años después, porque son mal diagnosticadas”, explicó Villar en una entrevista para “La mañana empieza aquí”, el noticiero matutino de LG Play. Agregó que, gracias a estudios como un electromiograma, pudo obtener el diagnóstico correcto, pero luego enfrentó enormes dificultades para acceder al tratamiento.

El costo elevado del tratamiento generó problemas con las obras sociales, que según Villar pusieron “miles de trabas” para proporcionarle la medicación. Esto lo llevó a recurrir a amparos judiciales. Tras obtener una jubilación y afiliarse al Pami, la situación se complicó aún más, pero finalmente encontró apoyo en el Sanatorio del Sur, donde fue recibido “con los brazos abiertos”.

¿Cómo es vivir con esta enfermedad incapacitante?

Villar describió su padecimiento como “incapacitante, porque necesito ayuda para todo”. Detalló que no puede mover el torso ni las lumbares, y sufre dolores constantes en hombros, brazos y piernas, acompañados de crisis de espasmos. En momentos críticos, la enfermedad afecta la musculatura respiratoria, impidiéndole respirar y requiriendo medicación de emergencia para aliviar los síntomas.

Gracias a la solidaridad de amigos, vecinos y profesionales de la salud, Maximiliano logró una internación y los primeros medicamentos. Sin embargo, su estado requiere acompañamiento permanente. “Ahora estoy muy contento, la verdad. Muy agradecido a los dueños del Sanatorio del Sur que me pudieron hacer el traslado”, expresó, agradeciendo especialmente al ingeniero Esteban Vera, al contador Julio Dip, al ingeniero Diego Darwich y al doctor Iramain de Pami por su intervención clave.

¿Qué necesita para seguir adelante?

Recién afiliado al Pami, Villar enfrenta carencias en su atención. “No tengo un psicólogo, no tengo alguien que me guíe en la parte emocional, que es fundamental porque al ser algo que te afecta al sistema nervioso también, es importante canalizarlo por ahí”, señaló. Antes de la enfermedad, trabajaba de forma independiente como empleado de comercio y vivía solo; ahora necesita ayuda domiciliaria y cuidadores, gastos que se le han hecho “muy cuesta arriba”.

Su vida anterior estaba centrada en el deporte: practicaba calistenia desde hace cuatro años, descenso en bicicleta y kickboxing en la escuela de Pablo Jiménez. “Eso era mi vida: deporte y el trabajo”, recordó. Hoy, desde la cama, valora los avances recientes en su tratamiento, describiéndolos como “una Navidad” tras días de incertidumbre y miedo a tener crisis sin asistencia médica.

Villar espera que su caso ayude a visibilizar la enfermedad, ya que cree que “hay, seguramente, muchos más pacientes que aún no saben que tienen el síndrome”. A pesar de los obstáculos, mantiene sus sueños intactos, incluyendo el deseo de estudiar programación para mejorar su calidad de vida, aunque reconoce que el movimiento de las manos se lo dificulta.