Tiene hemofilia severa, la obra social le cortó la medicación y lanzó un desesperado pedido

Roberto Javier Crespo vive en Oro Verde, trabaja en el INTA y desde que nació convive con hemofilia B severa, un trastorno que impide que su sangre coagule correctamente. Para mantener a raya los sangrados, necesita aplicarse cada siete días una inyección endovenosa de 3.000 UI de Refixia, un factor de coagulación recombinante. Pero su obra social, Unión Personal, interrumpió la provisión de ese medicamento y hoy su vida pende de un hilo.

La situación no es nueva: hace un año la Justicia dictó un amparo que obliga a la obra social a garantizar la cobertura integral. Sin embargo, el suministro nunca se normalizó. El cuadro se agravó cuando Unión Personal cerró su oficina de atención presencial en Paraná, cerca del hospital San Roque. Desde entonces, Crespo y sus abogadas deben hacer los reclamos por sistemas web, WhatsApp con respuestas automáticas y call centers.

"Tener solo tres frascos en la heladera (o no tener ninguno) es una sentencia de muerte ante un accidente o herida poco habitual", declaró a UNO. Los trámites para conseguir la medicación demoran entre 15 y 20 días solo para la autorización, y otros tantos para la gestión con las droguerías. En el medio, denunció irregularidades administrativas: autorizaciones contradictorias en menos de una hora, pedidos de documentación inédita y presiones para cambiar la marca o la droga recetada por su médico de la Fundación de la Hemofilia en Rosario.

Un impacto que va más allá del cuerpo

La falta del tratamiento profiláctico no solo lo expone a hemorragias espontáneas y dolores articulares agudos. También golpea fuerte en lo emocional. Crespo es padre de dos hijos (de 18 y 13 años) y esposo. El nerviosismo constante altera la rutina familiar, y hasta optó por ocultarle la situación a su madre anciana para no afectar su salud.

"A mí como papá me pesa mucho ver cómo cambia su rutina y su comportamiento en función de lo que a mí me pasa. Estoy nervioso, pero el resto de mi familia no lo está mucho menos que yo", expresó. Y agregó: "Esto es una incertidumbre que se traslada al minuto a minuto: no pego un ojo en la noche, me despierto sobresaltado pensando en los medicamentos. El apoyo familiar es fundamental y la base de todo, pero ellos también son humanos. Los dolores los tengo yo, pero percibo la angustia en los rostros cercanos. Detrás de cada trámite hay una persona y una familia que necesita que el sistema de salud funcione".

Pese a agotar las vías administrativas, dialogar con droguerías y recurrir a la Justicia, Crespo sigue sin respuestas sobre cuándo volverá a recibir su medicación.

Responsabilidad directa y llamado público

A través de una carta abierta, el vecino de Oro Verde hizo un llamado urgente para visibilizar su caso y exigir que Unión Personal acate el amparo vigente. En su declaración, responsabilizó enteramente a la obra social por cualquier deterioro irreversible en su salud o por consecuencias fatales ante la falta de cobertura. "Detrás de cada trámite hay una persona esperando. Y cuando se trata de salud, esperar no debería ser la única respuesta", concluyó angustiado.

Qué es la hemofilia B severa

Es un trastorno hereditario grave de la coagulación causado por niveles de factor IX en sangre inferiores al 1% de lo normal. El cuerpo produce una cantidad casi nula de esta proteína, esencial para formar coágulos estables. Se transmite por un rasgo recesivo ligado al cromosoma X y afecta principalmente a varones; las mujeres suelen ser portadoras.

Los síntomas incluyen hemorragias internas sin causa aparente, sangrados recurrentes en rodillas, tobillos, codos y músculos (hemartrosis) que provocan dolor e hinchazón, riesgo de sangrado prolongado tras lesiones menores, cirugías o extracciones dentales, y peligro de hemorragias intracraneales. El tratamiento exige la administración regular de concentrados de factor IX y seguimiento en un centro integral de hemofilia para evitar daños articulares crónicos y evaluar complicaciones como el desarrollo de inhibidores.