Tiene medicación para tres días y su vida depende de una dosis que no llega

La falta de medicamentos para pacientes trasplantados y con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz volvió al centro de la escena. Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, advirtió que hay personas con medicación para pocos días y que, en el caso de los trasplantados, esa interrupción puede derivar en un rechazo de órgano.

La advertencia la hizo en el programa "Rock and Frío" de Radio Nuevo Día. Cid contó que la asociación mantiene un registro propio de 50 pacientes trasplantados en la provincia y que, ante las dificultades para conseguir determinados medicamentos, comenzaron a organizar un banco solidario para responder a urgencias.

"En horas, en horas sin su medicamento, nos pueden comenzar con un rechazo de órgano, y quizás no tengan otra oportunidad", afirmó durante la entrevista.

El caso que encendió la alarma

Entre las situaciones que recibió la asociación, Cid mencionó el de una mujer de Río Gallegos trasplantada de riñón que se encuentra en Buenos Aires y que, al momento de la entrevista, tenía medicación para "dos o tres días". La gravedad no se limita a la capital provincial: también alcanza a pacientes del interior.

Cid relató el caso de una persona de Perito Moreno que, según la información que llegó a la asociación, llevaría cerca de tres años sin realizarse un análisis de sangre para controlar su tratamiento.

Sobre cómo asisten a quienes no consiguen la medicación por las vías habituales, explicó: "Sabemos que son medicamentos que van con una trazabilidad, que salen del laboratorio. Pero hay gente que, lamentablemente, falleció. O nos dejan de otra provincia, nos mandan".

Una ley que no se aplica y un registro que no llega

Para Cid, el problema excede la provisión de remedios. Cuestionó que el área específica de enfermedades poco frecuentes no esté funcionando dentro del Ministerio de Salud y sostuvo que la asociación tiene un registro propio de 650 pacientes y sus familias.

"Hoy por hoy el registro que nosotros tenemos son 650 pacientes, 650 familias", señaló. Y recordó que Santa Cruz cuenta con la Ley 3238, que adhiere a la Ley Nacional 26.689 y contempla un registro provincial de pacientes y un consejo de asesoramiento e integración con organizaciones y grupos de ayuda mutua.

El dirigente sostuvo que la asociación logró que la normativa fuera reglamentada, pero afirmó que "tampoco está aplicada" y que el área correspondiente dentro del Ministerio de Salud no estaría funcionando. También reclamó articular los registros existentes: según planteó, contar con datos de ANSES, PAMI, hospitales y centros de salud permitiría saber con precisión dónde están los pacientes, qué tratamientos reciben y qué medicamentos necesitan.

"Si tuviéramos los datos de ANSES, PAMI, de los hospitales, de los centros de salud, sería mucho más fácil saber dónde está el paciente, qué medicamentos toma, cuál no", expresó.

Cid apuntó además contra la discontinuidad que generan los cambios de funcionarios. Dijo que a veces la asociación tarda dos o tres meses en conseguir una audiencia y que, cuando logra establecer un esquema de trabajo, el recambio de autoridades obliga a empezar de nuevo.

"Aplicando la ley, la reglamentación, pase quien pase el funcionario, lo único que puede hacer es mejorarlo, pero no retroceder", sostuvo.

La sede detenida, los traslados y la letra chica de los pasajes

Otro de los reclamos es la sede de la asociación, cuya construcción permanece detenida desde hace aproximadamente dos años y medio o tres. Según Cid, personal del IDU realizó recientemente un relevamiento y la organización busca un listado oficial de los materiales que faltan para terminarla. Mientras tanto, la entidad funciona dentro del Concejo Deliberante de Río Gallegos, donde también guarda sillas de ruedas, muletas, camillas, pañales y otros elementos que entrega a quienes los necesitan.

"Nosotros ya nos queda un año de gestión, pero después viene la otra comisión directiva nueva y que al menos ellos tengan el lugar físico", manifestó.

Los traslados a Buenos Aires son otro frente de conflicto. Cid contó que las personas derivadas afrontan gastos adicionales por pasajes, equipaje, movilidad y, según relató, la selección de asientos cuando viajan acompañadas. Aclaró que la asociación todavía busca confirmar esa situación y que ya recibió consultas de familias que aseguran haber pagado un adicional por elegir el asiento. "Quiero charlar con ellos", dijo sobre la necesidad de verificar el alcance de la medida.

La organización también pretende plantear a la obra social provincial una mayor franquicia de equipaje para los pacientes derivados, teniendo en cuenta que algunos deben trasladar medicamentos, elementos ortopédicos y otros insumos.

Cid remarcó que el objetivo no es reemplazar al Estado sino que las instituciones públicas respondan de manera permanente. "Ojalá el día de mañana la asociación y todo se cierre porque el Estado funciona", afirmó.

En paralelo, la asociación comenzó a participar de reuniones por la reglamentación de la ley de discapacidad y busca encuentros con distintas áreas para analizar cómo se implementarán las políticas en educación, desarrollo, transporte, turismo, salud e infraestructura. Para Cid, el desafío es que contemplen las distintas formas de discapacidad y no solo la movilidad reducida, con más capacitación y sensibilización en escuelas y organismos públicos.

"Hay un montón de herramientas", dijo. Y resumió: "Nosotros por ahí suplantamos el trabajo que ellos deberían hacer".