Una enfermedad que avanza en silencio: cómo se detecta a tiempo en Comodoro

El 30 de septiembre a las 17 se realizará en Comodoro Rivadavia el sexto encuentro dedicado a la esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia. La cita será en el Centro de Simulación Clínica de la Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco (UNPSJB), ubicado en Winter y Búlgaros, barrio Kilómetro 3.

La propuesta apunta a pacientes, familiares, estudiantes y trabajadores de la salud, y este año cambia el formato: en lugar de la tradicional jornada expositiva, habrá talleres prácticos con especialistas de distintas áreas.

Gabriela Ducrós, paciente con esclerosis sistémica y voluntaria de Esclerosalud —una asociación sin fines de lucro de alcance nacional—, señaló que el objetivo es darle visibilidad a la enfermedad y acompañar a quienes transitan el proceso desde el diagnóstico.

La primera trinchera, en el consultorio

El reumatólogo Juan Quinteros explicó que uno de los ejes centrales del encuentro es capacitar al personal de salud que tiene el primer contacto con los pacientes. La idea es que ciertas señales sean reconocidas y derivadas a tiempo.

"Va a ser el sexto evento y tiene como idea principal hacer promoción y hacer sobre todo prevención, va a estar dirigido a los pacientes que padecen esta enfermedad, a los familiares y también al personal de salud, porque la primera trinchera de atención de pacientes son los médicos y médicos de atención primaria", afirmó Quinteros.

La esclerosis sistémica es una enfermedad autoinmune e inflamatoria que puede provocar fibrosis, un endurecimiento de los tejidos. El signo más conocido aparece en la piel, aunque también puede comprometer distintos órganos.

Entre las manifestaciones que pueden orientar el diagnóstico está el fenómeno de Raynaud, que se caracteriza por cambios en la coloración de los dedos, sobre todo con la exposición al frío. Los dedos pueden pasar por tonos blanquecinos, violáceos y rojizos.

Quinteros aclaró que este fenómeno no significa necesariamente que una persona tenga esclerodermia, ya que también puede aparecer sin una enfermedad de base. Por eso, el objetivo es que los profesionales sepan cuándo hay que profundizar los estudios.

"Entonces nosotros queremos que el personal de salud conozca sobre la enfermedad y conozca que este motivo de consulta que es muy frecuente en un consultorio de medicina interna, poder derivarlo en tiempo y forma a nosotros que nos encargamos de estudiarlo y darle herramientas al personal de salud para que no se retrase el diagnóstico porque eso es lo que genera daño, gran secuela y también fallecimiento de las personas por la libre evolución de estas enfermedades", advirtió el especialista.

Y agregó: "Queremos que dejen de tener ese mote de ser raras y estar alertas para diagnosticarlas precozmente. Esa es la esencia que tiene esta actividad y de Esclerosalud, y que nosotros tratamos de replicar en nuestro lugar".

Talleres con especialistas y un test de caminata

De la jornada participarán el propio Quinteros por reumatología, el doctor Ivanovic por cardiología, el doctor Van Domselaar por gastroenterología y la doctora Salazar por neumonología. La modalidad busca que los asistentes no solo reciban información, sino que puedan ver las herramientas que se usan en la evaluación de pacientes, como un test de caminata.

"Las jornadas tienen el aval de la Universidad Nacional de la Patagonia San Juan Bosco, eso es fundamental, y está orientada sobre todo a estudiantes de medicina, más allá de toda la población, para que esta enfermedad se pueda detectar en tiempo oportuno. Esta vuelta, en vez de ser una jornada enciclopedista donde exponen los médicos, va a ser distinta, más atractiva, porque van a ser talleres", describió Quinteros.

Ducrós, por su parte, destacó el acompañamiento que Esclerosalud brinda a los pacientes que necesitan gestionar la cobertura de sus tratamientos. La asociación ofrece asesoramiento y acompañamiento legal gratuito frente a dificultades con obras sociales y otros aspectos vinculados con la adherencia al tratamiento.

"Siempre estuvimos trabajando en esto durante todos estos años y ahora sumamos la adherencia al tratamiento, es decir que una vez que se detecta la enfermedad los pacientes puedan adherirse. Acompañamos desde el punto de vista legal, totalmente gratuito, para ayudar a la gente en todo el país", contó.

La actividad será el 30 de septiembre a las 17, con acceso para pacientes, familiares, estudiantes, profesionales y público interesado. Para inscribirse, Ducrós indicó que pueden comunicarse al 2976251233, desde donde recibirán el enlace y el código QR correspondiente.