Una nena rosarina trasplantada lucha por su vida ante la demora de su obra social en entregar la medicación vital

La vida de Amanda, una niña de 9 años con síndrome de Down, pende de un hilo por los reiterados incumplimientos de su obra social. Tras un trasplante de riñón, depende de fármacos inmunosupresores que no le están llegando a tiempo, lo que la llevó a una reciente internación y su familia a una batalla desesperada contra la burocracia.

Amanda tiene una historia médica compleja. En 2019, un cuadro de Síndrome urémico hemolítico provocado por un neumococo dañó gravemente sus pulmones y provocó que sus riñones dejaran de funcionar. Esto la obligó a someterse a diálisis en su hogar durante 11 horas diarias, hasta que una luz de esperanza llegó el 9 de noviembre de 2021: recibió un trasplante en el Hospital Garrahan de Buenos Aires.

“Amanda tuvo su segunda oportunidad de vida”, relató su madre, Luisa Dellepiagge, a Rosario3. Sin embargo, esa oportunidad está ahora bajo una amenaza constante.

¿Qué está fallando en la cobertura médica?

La niña está afiliada a Ospat (Obra Social del Personal de la Actividad del Turf), y según la denuncia familiar, la entidad no entrega los medicamentos en tiempo y forma. Estos fármacos son fundamentales para evitar el rechazo del órgano trasplantado. “Un paciente trasplantado necesita medicación inmunosupresora de por vida”, explicó su madre.

Pero los problemas no se limitan a los medicamentos. La familia también señala retrasos en los pagos al kinesiólogo y la interrupción de las prestaciones de la asistente terapéutica. Incluso con una medida cautelar dictada por la Justicia que obligaba a la obra social a garantizar los fármacos, la cobertura volvió a fallar en noviembre del año pasado.

La situación se ve agravada porque Ospat no cuenta con atención presencial en Rosario, manejando las gestiones únicamente por correo electrónico o WhatsApp. En noviembre de 2025, tras nuevas presentaciones de la abogada de la familia, la obra social autorizó algunos medicamentos, pero no en la dosis indicada por los médicos tratantes.

Además de los inmunosupresores, Amanda necesita oxígeno durante la noche, un insumo cuya solicitud debe renovarse cada tres meses pese a que su historia clínica completa ya fue presentada ante la obra social.

La internación que encendió las alarmas

La tensa espera por los medicamentos tuvo una consecuencia concreta el viernes pasado. Amanda debió ser internada de urgencia en el Hospital Víctor J. Vilela de Rosario. Ingresó con fiebre y los análisis confirmaron que padecía un rinovirus. Afortunadamente, el cuadro ya fue tratado y se espera su pronta recuperación y alta médica.

Sin embargo, la internación dejó en evidencia la vulnerabilidad extrema en la que se encuentra. “La vida de mi hija puede estar en riesgo. Está en riesgo de hecho, ya que la obra social no nos da respuestas”, advirtió Luisa Dellepiagge con desesperación.

La madre fue contundente al describir la lucha que libran: “Ni teniendo una medida cautelar ganada, ni teniendo el certificado único de discapacidad ni teniendo la credencial del Cudaio se están respetando los derechos de mi hija”.

Luisa también expresó su profunda preocupación por las demoras administrativas que enfrentan desde hace meses. “Que quede claro que es un derecho de Amanda, yo solamente estoy luchando por su medicación, que no puede faltar. Amanda tiene que tomar medicación en tiempo y forma. No es un trámite burocrático. Desde noviembre están haciendo lo que se les canta las ganas”, afirmó.

Mientras tanto, la familia de Amanda sigue a la espera de respuestas concretas de Ospat, con la esperanza de que la burocracia no le gane la pulseada a la vida de la niña.