Viajan a otras provincias para tratarse: el pedido de 65 entrerrianos con una enfermedad poco frecuente

La primera jornada entrerriana de fibrosis quística reunió a profesionales de la salud y especialistas de distintos puntos del país en el Hospital de la Baxada, en Paraná. El objetivo: avanzar en la creación de un centro de referencia provincial para una enfermedad que obliga a muchos pacientes a viajar fuera de Entre Ríos para hacerse controles y tratamientos.

El encuentro, que se desarrolló en el nosocomio paranaense, apuntó a profundizar conocimientos sobre diagnóstico, seguimiento y tratamientos, y a conformar una red provincial de atención. Participaron el neumonólogo pediatra Fernando Meneghetti; Silvina Zaragoza, presidenta de APAFIC y neumonóloga del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez; y la kinesióloga Paula Plubatsch, del Hospital Garrahan. También dijeron presente referentes de pesquisa neonatal de Entre Ríos y profesionales vinculados al test del sudor y al Registro Nacional de Fibrosis Quística.

Fátima Heinze, presidenta de la Asociación Alguien Como Yo FQ, destacó la convocatoria ante Elonce. "La convocatoria ha sido para diferentes profesionales de la salud, que se van a llevar una experiencia, un conocimiento nuevo y también una certificación", explicó.

El pedido de un centro de referencia

Uno de los principales objetivos del encuentro fue avanzar hacia la creación de un centro especializado en fibrosis quística en la provincia. "Necesitamos que conozcan más de la fibrosis quística, que puedan reconocer a los pacientes clínicamente y que haya pronto un centro referente, que queremos que sea acá en La Baxada", indicó Heinze.

La kinesióloga Laura Brunetti precisó que actualmente hay 65 pacientes con fibrosis quística en Entre Ríos, distribuidos en diferentes localidades. Muchos deben trasladarse fuera de la provincia para controles y tratamientos especializados, una situación que golpea especialmente a los pacientes adultos.

"Estamos tratando de hacer redes e ir derivando porque los pacientes no están concentrados en Paraná", señaló Brunetti. La profesional también subrayó los avances científicos de los últimos años: "Es una enfermedad que ha avanzado mucho científicamente en el tratamiento. Ha habido muchos cambios y el paciente ha mejorado muchísimo", remarcó.

Los síntomas que pueden generar una consulta

Brunetti resaltó que uno de los signos característicos de la fibrosis quística es el sudor extremadamente salado. También pueden presentarse cuadros respiratorios recurrentes y diagnósticos reiterados de asma o bronquitis. No obstante, remarcaron que la evaluación y el diagnóstico corresponden a profesionales médicos.

La profesional explicó que la asociación busca acompañar a las familias desde el momento en que aparece una sospecha o se confirma el diagnóstico. Su función es facilitar el contacto con especialistas y ayudar a construir una red entre pacientes, médicos y kinesiólogos. "Lo más importante es que entiendan que hay una asociación que está para ayudar a las familias", destacó.